Качество жизни людей с редкими заболеваниями кожи зависит от доступности медицинской помощи. На новых территориях России с этим была сложная ситуация, но фонд «Дети-бабочки» помог изменить ее. Сегодня мы расскажем о 14-летнем Богдане Проне из Луганска.
Богдан страдает дистрофической формой буллезного эпидермолиза с тяжелым течением и осложнениями: белково-энергетической недостаточностью, дефицитом витамина D, патологией зубов, сращением пальцев и сужением пищевода. Он узнал о фонде в конце прошлого года, когда посетил Луганский республиканский дерматовенерологический диспансер.
После визита фонда Богдана направили в Москву для обследования и хирургического вмешательства. В августе ему лечили зубы под общим наркозом. В ЦНИИ стоматологии в течение 3,5 часов прооперировали Богдана, вылечили и удалили зубы, поставили коронки. Теперь жевать ему легче, и он смог осуществить свою мечту — побывать на Красной площади.
Осенью Богдан прилетел в Санкт-Петербург для операции по разделению пальцев. 14 ноября прооперировали правую руку, 28 ноября прошла перевязка. После операции предстоит реабилитация и операция на второй руке. К концу года Богдану предстоит ОГЭ, и важно, чтобы он мог уверенно держать ручку.
Сейчас жизнь Богдана распланирована на месяцы вперед. С фондом они сотрудничают чуть меньше года, но уже видны изменения. Раньше они выживали как могли, сейчас есть понимание, что делать и в какой последовательности.
ГБУЗ «Луганский республиканский дерматовенерологический диспансер» ЛНР
