Трехлетнему Марку из Луганской народной республики, который родился с редкой генетической аномалией и перенес несколько сложных операций, предстоит долгая и дорогостоящая реабилитация. Именно она поможет ребенку наработать самые простые навыки. Стоимость годового курса составляет почти 400 тысяч рублей. В семье таких денег нет.
Почти три года папа маленького Марка ждет, когда его сын посмотрит на отца и скажет свое первое слово. Ребенок родился с так называемой заячьей губой — дефектом, который современные хирурги научились исправлять без серьезных последствий для ребенка в будущим, будто и не было его вовсе. Однако после проведения генетического обследования врачи выявили причину врожденной аномалии. Это делеция, проще говоря, утрата участка 4-й хромосомы, известная как синдром Вольфа — Хиршхорна.
Владислав Черненький, папа Марка: «Там отказывают многие органы при рождении или через какое-то время. Но у нас обошлось, можно сказать, легкой степенью. Это как раз расщелина губы и неба, слегка отставание, были еще проблемы физические, но мы их восполняем реабилитациями».
После нескольких операций, проведенных в Москве, состояние Марка удалось стабилизировать. Вместе с этим у мальчика появилась возможность двигаться дальше. После первых курсов реабилитации ребенок научился ползать, вставать на ноги и откликаться на свое имя.
Владислав Черненький: «Со временем накапливаются какие-то навыки. То есть мы съездили на реабилитацию, у него появился какой-то навык, например, просто дать ручку. То есть для обычных детей это в норме, без проблем, а для него это сложно. Тяжко понять даже самые обычные какие-то действия. Мы раз съездили, два съездили, а ездим мы каждый месяц».
Оплачивать такие поездки семье помогают сотрудники благотворительного фонда «БлагоДарите». В Луганской народной республике он действует уже 3 года. Марк Черненький — один из 15 подопечных с особенностями развития, которым непрерывно требуется работа с врачами.
Ирина Великанова, исполнительный директор благотворительного фонда «БлагоДарите»: «Он занимается со специалистами, которые ему помогают освоиться в нормальной жизни. Чтобы у Марка все получилось и не было откатов назад, ему нужны постоянные реабилитации. Благодаря вашей помощи мы можем закрыть потребность семьи на целый год, Марк получит возможность сделать большой рывок в своем развитии».
Ребенку нужен постоянный уход, поэтому отец и мать почти не видят друг друга, так как они работают в разные смены. Декретный отпуск в такой ситуации — непозволительная роскошь. Стоимость годового комплекса реабилитаций составляет 380 тысяч рублей. Почти все заработанные деньги папа, мама и бабушка тратят на лечение Марка.
Владислав Черненький: «Мы друг за друга держимся, справляемся, поддерживаем. Марку стало чуть проще, когда реабилитации шли, он хоть смог какую-то обратную связь давать — улыбнуться, посмеяться, когда его позовешь, какие-то начались действия. Улыбаемся, держимся. Мечтаю, чтобы были все здоровы, чтобы мы могли просто идти по лице и улыбаться. Все».
Внести вклад в осуществление мечты может каждый. Полный курс реабилитации даст мальчику шанс на качественную и счастливую жизнь, какой она и должна быть у каждого маленького ребенка. Чтобы помочь Марку, отправьте СМС на номер 5283 с суммой пожертвования. Например: 500.
