24 апреля 2026 года в Москве при поддержке благотворительного фонда «Круг добра» и благотворительного фонда «Дети-бабочки» состоялся Международный форум «Редкие женщины», который представил проект для поддержки женщин, воспитывающих детей с тяжелыми редкими (орфанными) наследственными заболеваниями кожи.
Рождение такого малыша вырывает женщину из социального контекста, заставляет ее сосредоточиться на здоровье ребенка, «раствориться» в нем, забыв о собственном благополучии, профессиональной самореализации и карьере. Ключевая нагрузка ложится на женщину: она координирует уход, взаимодействие с врачами, соцслужбами, школой, часто жертвуя карьерой. При этом женщины в таких семьях теряют от 3 до 10 лет трудового стажа, многие не возвращаются к прежней занятости.
В течение последних лет эта тема нашла отражение во многих проведенных исследованиях, результаты которых были обнародованы на Форуме. Была предложена системная модель комплексного медико-социального сопровождения матерей детей с редкими орфанными заболеваниями.
Главный внештатный дерматовенеролог Минздрава ЛНР Русина Елена Николаевна приняла активное участие в обсуждении предложенной модели.
Также 25 апреля 2026 года состоялось заседание представителей Центров генных дерматозов России, на которых обсуждались проблемы ведения пациентов с орфанными заболеваниями кожи.
ГБУЗ «Луганский республиканский кожно-венерологический диспансер» ЛНР
